Co jeszcze się zmieniło w naszym życiu kiedy wyeliminowałam z diety syna gluten, nabiał zwierzęcy i chemię?
Jeśli cierpią Państwo z powodu AZS, są Państwo rodzicami atopika lub zwyczajnie śledzą Państwo naszą historię, to wiecie, że AZS to nie tylko zmiany skórne. AZS to także specyficzny zapach skóry, niekontrolowany i niepojęty świąd, strach o gronkowca, stres i nieprzespane noce. To także niewiedza specjalistów, błędne diagnozy, nieskuteczne zalecenia i wyrzucane w błoto pieniądze. Jest w tej chorobie jeszcze coś, czego nie widać, o czym się nie mówi a od czego można oszaleć - dźwięk rozdrapywanej skóry. Dieta sprawiła, że my koszmar atopowego zapalenia skóry mamy już za sobą.
Nieprzespane noce
Nie wiem jak to możliwe ale my naprawdę długo spaliśmy trzymając młodego za rączki. Na zmianę - trochę ojciec młodego, trochę ja. Tak było długo zanim nie zaszyłam rękawów od każdej jego piżamki i na długo zanim to się nagle skończyło.
Przez ponad rok każdy wieczór i każda noc wyglądały podobnie. Kąpiel ok. 20:00, pielęgnacja emolientem, lulanko i pierwszy sen. Miedzy 23:00 a 1:00 budził się pierwszy raz. Był cały mokry, miał rozpaloną skórę. Miałam wrażenie, że jest dosłownie brudny od tych wszystkich smarowideł. Nie jego płacz tylko dźwięk rozdrapywanej skóry budził mnie najczęściej. Dostawałam od tego na głowę.
Ukojenia nie przynosiły następne ilości emolientów tylko kąpiel zmywająca całą tą chemię. Niestety dużo czasu upłynęło, zanim zrozumiałam, że każdy nowy balsam jaki próbowaliśmy jest wart tyle, co poprzedni - nic. Zasypiał ok. 2:00-3:00. Budził się jeszcze kilka razy, tym razem na mleczko. Wstawaliśmy ok 8:00. Na karmienie na życzenie wstawałam "bez łaski". Nocne kąpiele mnie wykańczały.
Kiedy ktoś opowiada, że jego małe bejbi śpi 9 godzin w ciągu nocy, mówię tylko "aha". Nie mam pojęcia o czym mówi.
Dzisiaj jeśli budzę się przez młodego to tylko kiedy mówi przez sen.
Latem śpi w piżamce z bluzką bez rękawów a mimo to zasypiam i budzę się jak robią to wszyscy normalni ludzie - spokojna.
Krzyk zdzieranego naskórka
Z drugiego końca mieszkania nasłuchiwałam czy mój syn nie rozdrapuje resztek skóry. W nocy ten dźwięk budził mnie szybciej niż kaszel czy płacz młodego. Kojarzył mi się wyłącznie ze stresem któremu trzeba szybko zapobiec. Byłam bardzo wyczulona na tym punkcie. Kiedyś wbiegłam do salonu przekonana, że się drapie. "Niunia, co robisz?" spytałam lekko przerażona. Spojrzał na mnie zdziwiony, z lekkim wyrzutem bo siedział spokojnie oglądając bajkę kiedy ja sieję niepotrzebny zamęt...
"To sąsiad z 3-go piętra" zażartował mój mąż widząc całą akcję. Nie śmieszyły mnie wtedy jego żarty :))
Taaaa, słuch dobry ale głowa chora... tak jak nie mogłam patrzeć już na pokrywającą niemal cale jego ciało wysypkę, tak nie mogłam znieść dźwięku tej rozdrapywanej skóry i łamiących się na niej paznokci. Dawne chrupanie nie dzwoni mi już w uszach i tak sobie czasem myślę, że chciałabym móc to samo powiedzieć o nocnym szumie ps4...
"bida z nyndzą" (hee, jestem z kujaw)
Prywatne wizyty u specjalistów, recepty, emolienty, badania krwi, badania mikroflory jelitowej, czyli niezbędne minimum w walce z AZS trochę nas kosztowało. Kiedy zdałam sobie sprawę, że medycyna akademicka zaprowadzi nas najdalej do depresji, odeszło nam sporo wydatków ale nie przybyło nam oszczędności. To jest naprawdę kpina, ale nie każdego w Polsce stać na bycie zdrowym - ceny żywności ekologicznej choć coraz mniej to nadal potrafią zwalić mnie z nóg. Za kilogram marchwi na początku naszej przygody z bio płaciliśmy 12 zł. Supermarkety nie prowadziły wtedy jeszcze oferty produktów ekologicznych, nawet sklepy ekologiczne miały ubogi w świeże owoce i warzywa asortyment. Jeździliśmy do prywatnego gospodarstwa ekologicznego 50 km od domu.
Przez pierwszy rok dostawałam "kosiniakowe" i stypendium socjalne z uczelni, przez kolejne 3 lata żyliśmy wyłącznie z pensji męża. Trudno powiedzieć czy byśmy nie jedli pod koniec miesiąca czy byśmy nie płacili za mieszkanie gdyby nie pomoc finansowa jego rodziców. Z pieniędzy ze sprzedaży audi nie odłożyliśmy złotówki, wszystko poszło na tzw. "bieżące wydatki". Wtedy jeszcze jeździliśmy do pediatry w Poznaniu, więc dokładnie mogę powiedzieć, że na nową mazdę pani doktor.
Dzisiaj oboje pracujemy. Mamy dostęp do ekologicznych upraw lokalnych rolników i serdecznych cioć mojego męża ;) ogród warzywny i spore wobec tego oczekiwania :) mimo trzymania tej samej diety jest dużo łatwiej.
O tym co jeszcze się zmieniło pisałam już wcześniej, tutaj. Na tym jednak nie koniec. Problemy związane z atopowym zapaleniem skóry chyba najbardziej zmieniły nas. O tym, co się ze mną stało przez ostatnie 4 lata opowiem następnym razem :)
