dużo szumu o nic (o wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie)
Ogólny stan skóry mojego syna przerósł wiedzę personelu pediatrii w Poznaniu. 4-ro tygodniowe obycie z "zaleczaniem problemów" i panią Martą jakoś zniosłam, straszenie transfuzją białek i resztą pato-procedur medycznych jakimi sypali tam z rękawa też i w końcu przyszło nam się rozstać. Pomogli głównie mnie - prawie oszaleć. Pani Marta wraz z wypisem i skierowaniem na zaległe szczepienie przyniosła nam również skierowanie do CZD w Warszawie. Lubię podkreślać, że mleko modyfikowane, fenistil, cała masa emolientów a w końcu i steryd nie pomogły ani mojemu ani podejrzewam żadnemu innemu dziecku. Ten papier mówił sam za siebie - ona też o tym wiedziała.
Tylko kto i co czekało na nas w poradni immunologicznej w Warszawie? Bałam się traktowania z góry i ingerencji bez odwrotu (nieudanych decyzji kolejnych przypadkowych ludzi za które tylko rodzice ponoszą odpowiedzialność).
Z drugiej strony, wtedy młody był w tak złym stanie, że mogło być już tylko lepiej.
2 dni wolnego, 320 km na wschód i 20 czerwca 2018 roku dotarliśmy do hotelu przy CZD w Warszawie, hotelu Patron.
Wszystko robiło wrażenie i zdarzają się wieczory, że robi do dziś. Jakby nie było, mój syn nie był w najlepszym stanie ale był. Nie spał jak inne dzieci smacznie i długo ale spał zawsze obok nas. Nie był beztroskim, pogodnym dzieckiem i nie rozwijał się jak jego rówieśnicy ale nie umierał na moich oczach. W hotelu z widokiem na szpitalne korytarze nie zmrużyłam oka. A to jeszcze nic. Po tej bezsennej nocy przejdę korytarzami przyszpitalnych poradni specjalistycznych i już nigdy nie będę sobą.
Mąż wstał szybciej, do rejestracji poszedł przed 7, było warto - do poradni immunologicznej w kolejce młody był pierwszy. Pani profesor przyjmowała od 8:00, o 9.30 już byliśmy w jej gabinecie... 1,5 godziny spóźnienia.
Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu i największym obawom spotkaliśmy się z kulturą i ogromnym zrozumieniem (!)
Na spotkaniu nie dowiedzieliśmy się niczego na temat poprawy stanu zdrowia młodego. Faktycznie pojawiło się hasło transferu białek ale według pani profesor nasz syn był na to jeszcze za młody (w Poznaniu takie przeciwskazania to nie problem). Pani profesor nie poleciła nowych emolientów, leków.. zmian w stylu życia, itp. ale i tak zdobyła nasze zaufanie - jego stan nie był dla niej zaskoczeniem. Regularnie trafiali do niej młodzi pacjenci których stan skóry prowadził nawet do prób samobójczych (!!!). Atopowe zapalenie skóry to naprawdę nie jest tylko wysypka.
Zanim przeszła do konkretów, zrobiła wywiad o stanie zdrowia młodego. Przyznałam, choć pod nosem, że karmię piersią (od paranoi, która miała miejsce w szpitalu w Poznaniu, długo jeszcze będę czuć poczucie winy, że karmie swoje własne dziecko swoim własnym pokarmem..).
To było 40-sto minutowe, bardzo miłe spotkanie, pełne nie obaw a nadziei. Dlaczego?
Pani profesor była w trakcie robienia grantu - innowacyjnych badań naukowych nad egzemą! Bezpośrednio to jeszcze nic nie oznaczało ale udział w tym pionierskim wydarzeniu był wielką obietnicą.
Przypomnę, że do CZD mieliśmy 320 km. Przygotowania do badań polegały na tym, że tego samego dnia miały być pobrane próbki od mojego syna i innego, zdrowego chłopca w tym samym wieku a my (rodzice) mieliśmy takiego chłopca na to badanie tam sprowadzić (!)
Nie wiem kto przy zdrowych zmysłach bierze 2 dni urlopu, żeby bez potrzeby jechać 320 km na pobranie próbek do badań, których wyników jego dziecko nie potrzebuje.
To był dobry moment, żeby przestać bujać w obłokach.
Po spotkaniu dostaliśmy skierowanie na badania krwi (IgE, immunoglobuliny i badania cytometryczne). Do punktu pobrań prowadziły korytarze przepełnione nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzicami czekającymi na swoich specjalistów. Nie da się o tym zapomnieć, a mówić się o tym nie chce.
Pół roku później mieliśmy przyjechać na pobranie pierwszych próbek.
I tak było - połowa stycznia 2019, 2 dni wolnego, 320 km na wschód i jedziemy na jedyne w swoim rodzaju, najgłośniejsze w Polsce badania nad egzemą.
Czekając na swoją wizytę, naszą uwagę zwróciły głosy awantury dobiegające z recepcji. Nikt nie poinformował rodziców pacjenta, że ich wizyta została odwołana. Gdyby nam ktoś wtedy powiedział, że przyjechaliśmy na darmo..
- "oooo, dzień dobry"
- (ooo, pani dzisiaj punktualna) dzień dobry :)
Szybko przeszliśmy do konkretów. Jej pierwsze pytanie - czy nadal karmię piersią, trochę mnie zdziwiło. Nigdy nie widziała tak dobrych wyników badań cytometrycznych u dzieci z AZS. Była pod takim wrażeniem, że .. wsadziła je do teczki młodego i tyle słyszał o nich świat. To nie był pierwszy raz kiedy zaczęłam wątpić w jej dobre intencje.
Tyle z dobrych wiadomości. Tak się niefortunnie złożyło, że nasze badania nie odbędą się tym razem. Pani profesor nie doczekała się jeszcze dofinansowania, bez którego nic nie ruszy.
To, że nikt do nas nie zadzwonił - to jedno. Ja dzwoniłam dopytać czy wszystko jest aktualne i nikomu nie przyszło do głowy wspomnieć, że jednak nie jest.
Korytarzem przez piekło dotarliśmy do punktu pobrań, na najdroższą morfologię z rozmazem na świecie. To było 3 lata temu. Nikt się więcej stamtąd do nas nie odezwał.
Z ciekawości zajrzałam wczoraj na stronę internetową ipczd.pl. Nic poza instrukcją robienia kariery w instytucie nie zwróciło mojej uwagi.. Cieszę się, że mój syn i moja rodzina nie mieliśmy wpływu na grant pani profesor. Eksperymentalnemu leczeniu z pewnością i tak bym podziękowała. Z każdym nowym doświadczeniem, coraz bardziej boję się innowacji w leczeniu, przełomowych terapii i obiecujących leków.
W końcu też zadzwoniłam - badania mają miejsce, mają się dobrze i jeśli z naszej strony nic się nie zmieniło, jesteśmy mile widziani, żeby wziąć w nich udział.
Pani profesor (z nią miałam przyjemność porozmawiać bezpośrednio) nie była zainteresowana ani jak, ani czym (ale co najwyżej - po co), kiedy powiedziałam, że poradziliśmy sobie z chorobą. Dla grantu to nie ma znaczenia.
Do wizyty w poradni immunologicznej w CZD w Warszawie jeszcze wrócę. Podczas naszego pierwszego spotkania z panią profesor padły słowa, o których powinni wiedzieć rodzice nie tylko ato- i alergików, ale wszystkich dzieci. Do zobaczenia na blogu x
