AZS pokazało jaką naprawdę jestem zołzą
Nigdy nie byłam zazdrośnicą. Chociaż zawsze znalazł się ktoś bogatszy, ładniejszy, zgrabniejszy, mądrzejszy czy bardziej wysportowany - nie przeszkadzało mi to bo miałam na to wpływ (ćwiczyłam - traciłam kilogramy, malowałam się - wyglądałam, pracowałam - zarabiałam, itd.).
Później miałam jeszcze mniej powodów, żeby czegokolwiek komuś zazdrościć. Miałam przystojnego męża, fajne mieszkanie, dobrą pracę... I widocznie było za dobrze, bo wpadłam na genialny pomysł, że pora na dziecko 🙂
Pierwsze trzy miesiące nie były złe. Urodził się zdrowy, ładnie jadł, rósł i przybierał na wadze, nic nie wskazywało nadchodzącej tragedii. Zanim skończył 3 miesiące zdążyliśmy pojechać na pierwsze wspólne wakacje. Za pół roku już nic nie będzie jak kiedyś, ja też.
Jeszcze na wakacjach zwróciliśmy uwagę, że nie mogliśmy sobie poradzić z ciemieniuchą (była nawet na brwiach).
Pierwsza czerwona plama pojawiła się na policzku. "Skaza białkowa" stwierdziła położna, kazała odstawić nabiał i kąpać młodego w nadmanganianie potasu. Nie pomogło.
Zaczęły się niekończące się konsultacje z pediatrami. Skóra wyglądała gorzej nie z tygodnia na tydzień ale z dnia na dzień. Wyraźny stan zapalny pojawił się na całej buzi, na rączkach, łydkach (to były całe powierzchnie sączących się ran o dziwnym zapachu). Emolienty miały rozwiązać problem, a było tak, że pogarszały sprawę (tutaj piszę dlaczego https://www.facebook.com/333562947378526/posts/773886946679455/ ). Zrobiło się naprawdę nie do zniesienia kiedy syn zaczął to drapać i przez kolejne 1,5 roku nie przestawał.
Dostaliśmy fenistil, i kolejną złudną nadzieję, że to się skończy. Młodemu nigdy nie pomógł. Mnie uspokajał, przynajmniej do chwili kiedy zdałam sobie sprawę, że bardziej szkodzi niż pomaga mojemu dziecku.
Wyglądał strasznie. Nie dało się tego nie zauważyć. Zazwyczaj tam gdzie się pojawialiśmy, zapadała cisza. Nie dziwi mnie to. Widok dziecka w takim stanie odbiera mowę wiec potrafili nie mówić ale nie mogli przestać się przyglądać.. Ci z większą inteligencją emocjonalna starali się udawać, że tego nie widzą.. Niektóre panie zagadywały wprost. Tak było lepiej ale z drugiej strony komentarze w stylu "ojej, ale jesteś biedy" mój syn słyszał tyle razy, że mógłby pomyśleć że tak ma na imię..
Gdzieś w tym wszystkim były ciągłe wizyty u kolejnych lekarzy (prywatne, raz lub dwa razy w tygodniu), nieprzespane noce - świąd skóry wybudzał go około 1-szej w nocy i męczył do rana. Nawilżałam to coraz bardziej wyszukanymi balsamami według zaleceń lekarzy a prawdziwą ulgę przynosiła jedynie kąpiel. Co jeszcze pamiętam z tamtego okresu to morze wylanych łez i powolne odchodzenie od zmysłów.. aż w końcu znacząca utrata wagi w trakcie przechodzenia na stałe pokarmy i miesięczny pobyt w szpitalu.
W szpitalu AZS leczy się mlekiem modyfikowanym, antybiotykiem, fenistilem, sterydem i oczywiście emolientem. A ja nie wierzyłam już w emolienty, nie chciałam faszerować syna sztucznym mlekiem i bałam się skutków ubocznych sterydu. W odpowiedzi, personel szpitala straszył mnie sądem rodzinnym. Uległam presji i zgodziłam się na wszystko (początkowo bez sterydu), głównie na mleko modyfikowane, czego bardzo, bardzo nie chciałam. Oni też poszli mi na rękę. "Pozwolili" matce dziecka karmić je piersią raz na dobę, przed spaniem. Ostatecznie, po niemałej awanturze pozwoliłam także posmarować go sterydem (najwyraźniej podjęte próby "leczenia" niewystarczająco kryły objawy prawdziwego problemu). Wybierałam między skutkami ubocznymi sterydu, o które tylko ja się martwiłam a zwyczajnym ukojeniem stanu zapalnego i ogólnym komfortem syna, czego bardzo potrzebował.
Rozszerzony panel pokarmowy wyegzekwował, czego na pewno młody musi unikać a co teoretycznie może jeść (też nie jadłam nic, co wykraczało poza tą listę, żeby móc kontynuować karmienie piersią). Miał rok, jadł krewetki w pomidorach, banana, kiwi, chrupki kukurydziane i sinlac na mleku modyfikowanym (o tym, że tego nie powinno się łączyć też mi nikt nie powiedział, przeczytałam to gdzieś na stronie producenta).
Dostaliśmy wypis, fenistil, elidel, pakiet recept na neocate, skierowanie do CZD i pojechaliśmy do domu chociaż skóra syna wcale nie wyglądała dobrze. Po prostu nic więcej nie dało się zrobić "zaleczając" jedynie objawy.
Jeśli wcześniej wydawało mi się, że mój syn dużo się drapał, na mleku modyfikowanym drapał się jak opętany. Rękawiczki "niedrapki" nie zdawały egzaminu. Myśl, że zdrapie sobie skórę z twarzy nie pozwalała mi usnąć. Trzymałam go za rączki, próbując mu to uniemożliwić a i tak często budziłam się kiedy było już po wszystkim - był cały zalany krwią. Chciałam, żeby to się skończyło i już nie było ważne w jaki sposób.
Wróciliśmy do karmienia piersią po dwóch tygodniach, trochę z ulgą, trochę w stresie, ukrywając to przed presją lekarzy i ludzi, którzy byli wokół..
Byliśmy wykończeni. Sami, pod presją zaleceń lekarzy, które prowadziły do dalszego rozwoju chorób autoimmunologicznych (np. astmy). Pod presją rodziny (i zdecydowanie bez wsparcia). Nie mieliśmy już prawie za co żyć. Ale kiedy myślałam, że gorzej być nie może i już nic więcej nie zniosę - okazało się, że jednak może. I było.
Tak właśnie sobie wspominam ten moment kiedy z powodu stanu zdrowia młodego musiałam oddać psa. M o j e g o n a j l e p s z e g o p r z y j a c i e l a... Yyyy... Nie, ja chyba jeszcze nie chce do tego wracać.. Nie dzisiaj. I proszę, nie mówcie mi o piorytetach jeśli Was tu wtedy nie było.
W każdym razie, w tym samym czasie koledze mojego męża także urodził się syn 🙂 Mieszkali niedaleko nas, w pięknym domku z ogródkiem, własnymi uprawami ale nie miałam okazji ich poznać. To był jego kolega z pracy a my nie bardzo mieliśmy czas i chęci na takie koleżeńskie schadzki.
Jasiu był wesołym, zdrowym i silnym chłopcem. Mąż mi opowiadał jak się rozwija, jakie robi postępy, jaki ma apetyt. Miał rok, potrafił operować widelcem, wcinał kotlety.. Mógł jeść i jeść, i oczywiście - nic mu nie było.
Nie wiem co to był za dzień, może któryś z tych kiedy poprzedniej nocy zastałam młodego całego we krwi, praktycznie bez skóry na policzkach.. Może to było niedługo po tym jak zrozumiałam, że psa już nie ma i już nigdy nie wróci.. A może po prostu byłam już wykończona naszym życiem.
Mąż jak zwykle opowiadał mi swój dzień po pracy.. Dokładniej, opowiadał mi o rodzicach małego Jasia, którzy zakładali wtedy bajeczne, drewniane schody w swoim przytulnym domku przy lesie... Jak można się domyśleć, byli zdrowi, bogaci, mieli cudownego, również zdrowego syna i w planach drugie dziecko. Za dużo jak na wszystko przez co my wtedy przechodziliśmy i to właśnie był ten moment kiedy jakakolwiek myślałam, że jestem już nie byłam. I ta rozmowa skończyła się również inaczej niż wszystkie wcześniej:
- powiedz mi, że są chociaż brzydcy (spytałam albo poprosiłam, żeby potwierdził..)
- są paskudni.
- to dobrze...
Jestem zołzą.
